Archyvas :: Spaudos konferencija „Gyvenimas su reta liga: kiekvieną dieną, kiekvieną minutę“, skirtą pasaulinei retų ligų dienai
Profesorė Birutė Žilaitienė
Gerbiami žurnalistai, maloniai kviečiame Jus vasario 26 d., ketvirtadienį, 13 val. į naujienų agentūros BNS konferencijų salėje (Jogailos g. 9/1, Vilnius (4 aukštas) vyksiančią spaudos konferenciją „Gyvenimas su reta liga: kiekvieną dieną, kiekvieną minutę", skirtą pasaulinei retų ligų dienai, kuri minima kasmet vasario 28-ąją.
Nors pagal Pasaulio sveikatos apibrėžimą retomis laikomos tokios ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip vienas asmuo iš 2 tūkst. gyventojų, manoma, kad Europos Sąjungoje jos yra palietusios net 30 mln. žmonių. Šių ligų yra labai daug, - specialistai yra suskaičiavę apie 6-8 tūkstančius. Jos gali ne tik pažeisti įvairias organizmo sistemas, bet ir sudarkyti žmogaus išvaizdą. Didžioji dalis retų ligų yra paveldimos.
Suskaičiuota, kad reta liga vidutiniškai nustatoma tik per 7-10 metų, tačiau net ir nustačius ligą, žmogus ne visuomet pradedamas gydyti. Progresuojanti liga jį paverčia neįgaliu ir neretai sukelia mirtinas komplikacijas.
Konferencijoje dalyvaus:
Birutė Žilaitienė, LSMU Endokrinologijos klinikos profesorė: Reta liga - kas tai? Kas turėtų gydyti sergančiuosius reta liga? Kokia retų ligų gydymo praktika Lietuvoje?
Vaidotas Urbanavičius, Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikos Endokrinologijos centro vadovas, profesorius: Kokias ligas retomis laiko Pasaulio sveikatos organizacija? Kokios ligos retomis laikomos Lietuvoje? Kaip nustatomos tokios ligos?
Robertas Knispelis, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų gydytojas endokrinologas: Kiek žmonių retomis ligomis serga Lietuvoje? Kaip pas mus gydoma Kušingo liga? Ar visos gydymo priemonės prieinamos?
Laima Bieliūnienė, ligonė, serganti Kušingo liga: Liga pakeitė mano gyvenimą. Kas manęs laukia ateityje?
Danutė Puchova, Akromegalija ir hipofizės ligomis sergančiųjų draugijos „Aušvis" vadovė: Reta liga susirgę žmonės susiduria su neįveikiamos kliūtimis ir neretai lieka negydomi.
Daugiau informacijos Jums gali suteikti:
Jūratė Saveikienė
UAB Medicininės informacijos centras vadovė
Mob. tel.: 8 698 86 512
El. paštas: jurate@medinfocentras.lt
Komentarai (0)